Для сотрудников омского хосписа «Дом радужного детства» забота о детях – каждодневное занятие. Они помогают малышам, которых нельзя вылечить, но можно обеспечить заботой, теплом и вниманием. Центр «Радуга» существует только благодаря пожертвованиям. Каждый месяц на приобретение лекарств и зарплаты сотрудников уходит около около трех миллионов рублей. С какими проблемами сталкиваются родители тяжелобольных детей в Омске и зачем существует выездная служба? Ответы на эти вопросы в отчете волонтеров центра «Радуга» и в этом репортаже.
О том, как добрый ребенок, которого не принимают из-за болезни, вынужден притворятся злым.
– Я за себя не ручаюсь. Могу кости сломать, если Катю (младшую сестру, – newrussia) обзовут.
– Может не надо прямо так сразу ломать? – говорю.
Сидит, серьезный такой, похож на маленького мужичка. А глаза – грустные-грустные, не на семь лет. Я о нем ничего не знаю – только приехали знакомиться, но почти сразу, когда его мама начала рассказывать историю болезни, в глазах у парня мелькнули слезы. Забираю его в его комнату, чтобы медработник спокойно выслушала анамнез. Знаю только, что у мальчика легкая форма ДЦП, из-за которой искривлена и плохо гнется правая стопа.
– У тебя друг есть?
– Кто не обзывает? Есть один друг, который меня не обзывает. Артем.
– А те, кто обзываются – толпой?
– Особенно издалека. Если вблизи будут обзывать, то…
– Ты за себя не ручаешься.
– В кулачки я всегда выигрываю. У меня нет к силе претензий. Я по силе всегда сильный. А в четыре года брал целлофановые пакетики, складывал туда бумагу, одевал толстую кофту с длинными рукавами, и в них засовывал пакеты (показывает на бицепсы, – newrussia). Чтобы меня все боялись. Но раз долбанули – проверить, реально или нет. А мешочки-то захрустели, и меня спалили.
– Вот как?
– Да. Но они убежали потом. А я все равно бегаю быстрее всех, но хожу плохо.
– Чувствуешь себя как?
– Нормально. Мне операцию делали. Когда надо было сделать операцию, я же там лежал, все слышал. Я готов был встать и разнести всю больницу. Просто я к операции был не готов, тем более мне никто не сказал. А тут так резко сказали, что я конечно не сконтролировал себя.
– Ну после операции жизнь-то лучше стала?
– Она ни фига не изменилась. Я сейчас думаю – что делали эту операцию, что нет. Толка никакого.
– А что за операция была?
– На сердце.
– А-а. Это такая штука: если ты сейчас не чувствуешь ничего лишнего, значит хорошая была операция.
– А еще я могу показать, как я точу наждачкой. Недавно мы собрали этот джип с Артемом (достает модель машины из фанеры. – Прим. авт.). Где-то две недели – там три листа, там долго очень точить. Так же я Артему не доверяю, не даю ему собирать, потому что знаю, чем это закончится.
– Чем?
– Вся машина будет в клею! Вот здесь колесо теперь скрипит – внутри где-то есть клей засохший. А ещё я хотел спросить: наверное, это не в тему нашего разговора… Вот эта книга, которую вы подарили? С животными.
– Календарь. Просто красивый календарь на стенку.
– Я люблю животных и хочу зоопарк.
– Свой зоопарк?
– Да. Я всех животных очень люблю. Нет таких, которых не люблю. И мечты у меня сбываются: я вот на Новый год не загадывал желания, но Дед Мороз подарил мне тот конструктор и ту игру, какие я хотел. А сейчас я даже знаю, как вольеры будут стоять…
***
… Просто ему очень страшно и очень обидно. Какой ребенок любит врачей и радуется тому, как при нем обсуждаю будущую операцию? Кто будет рад больной ноге, если ровесники дразнят колченогим? И ведь не смертельно – но от этой ноги вреда больше психологического. Да, взрослые советуют мальчику не обращать внимания на нападки одноклассников, но кому понравится быть изгоем?
К счастью, у мальчика есть шансы избавиться от своей беды даже без операции: случай не самый сложный. Нужно просто начать с комплекса курсов ортопеда, ЛФК и массажа, купить специальную обувь. Почему родители не сделали этого раньше? Нет, они совсем не плохие родители, просто живут в удалении от цивилизации и нормальной медицины. Проще говоря, к врачам ходили, но не к тем, и потому уже смирились с болезнью сына. А визит выездной паллиативной службы «Радуги» в конечном итоге помог семье понять, в каком направлении двигаться. Как показывает жизнь, иногда достаточно маленького толчка, чтобы свалить большой камень. Поэтому мы надеемся, что у мальчика все сложится хорошо.
Поддержите выездную паллиативную службу «Радуги» – она работает исключительно на пожертвования неравнодушных людей. Наша с вами помощь нужна еще очень многим детям.
Вы можете помочь «Дому Радужного Детства» развиваться и становиться лучше. Достаточно отправить СМС на номер 3434 со словом «РАДУГА» и суммой пожертвования. Например, «РАДУГА 300»
